26 de Noviembre del 2005

Información de SIBEN en relación a la Red Iberoamericana de Neonatología, en colaboración con la Internacional Neonatal Collaboration (“INC”) de Canadá.

Con el interés que se va generando en nuestros países y con la participación activa de muchos, podremos realizar una labor verdaderamente positiva, colaborando en favor de mejorar los cuidados y los resultados neonatales.
Los objetivos son:

• Establecer y mantener una base de datos neonatal-perinatal verdaderamente internacional
• Proveer la infraestructura para facilitar mejoras continuas en la calidad de cuidados y en los resultados
• Contribuir a mejorar el cuidado de cada recién nacido en las unidades participantes
• Proveer a cada unidad participante con la información necesaria para su uso individual y para ser reportada a entidades locales, regionales, nacionales o internacionales cuando lo deseen.
• Proveer la infraestructura para investigación colaborativa.

Los siguientes son algunos puntos de importancia para las unidades que decidan participar y ser parte de esta Red:

• Cada unidad establece un mecanismo para la recolección de datos en las planillas correspondientes o por vía electrónica (ver luego).
• A través de una donación y con el apoyo profesional de la “Colaboración Neonatal Internacional” (“INC”) y de los Dres Shoo Lee y Carlos Fajardo, no hay costo del análisis de los datos enviados por unidades que formen parte de SIBEN. Tampoco hay costo para la presentación y envío de los datos a las distintas unidades que formen parte de SIBEN.
• El envío y la presentación de los datos e información  a las distintas unidades será en forma completamente anónima. Sólo la unidad a la que se le envían los datos sabe cuales son los datos que corresponden a esa unidad. (De esta manera se mantiene tanto la reserva como la privacidad y confidencialidad necesarias para cada unidad neonatal.)
• Los datos que cada unidad recibe los puede comparar con los datos y resultados de otras unidades (En forma anónima).
• La comparación individual permitirá a cada unidad en particular realizar procesos para mejorar la calidad asistencial,  según se considere necesario.
• No hay limitaciones si uno pertenece y reporta sus datos a la red de SIBEN/INC. Su unidad puede participar en otras redes, si así lo desea. (O sea, no es una limitación ser parte de SIBEN).
• Los datos e información en la sede de la Organización Neonatal Internacional se rigen por las más estrictas normas internacionales de base de datos.
• Cualquier unidad miembro puede originar una pregunta de investigación según sus propias necesidades. Siguiendo los lineamientos de ética y de análisis de base de datos, dicha unidad puede llevar adelante dicha investigación y contar con la colaboración de otras unidades de la red y publicar sus resultados. (El investigador principal será el que “registre” la pregunta y lleve adelante el estudio. Esto es diferente al procedimiento que hoy siguen muchas otras bases de datos)

En relación a la recolección y envío de datos, existe un manual de operaciones que estamos traduciendo al Español y esperamos tener completo en dos meses. Mientras tanto, se están enviando un manual en inglés (desarrollado por la “Canadian Neonatal  Network” y la “INC”), e información sobre los equipos necesarios  para su funcionamiento adecuado.

Cada unidad decidirá localmente a quien asigna y como realiza el proceso para una correcta y completa recolección de datos. Cualquier costo que esto genere correría por cuenta de las diferentes unidades neonatales o institución a la que pertenecen.

Una vez que usted esté de acuerdo en participar, proceda a registrar su unidad en la página web de SIBEN (siben.net), para garantizar así que su unidad quede eximida de pagos anuales a INC, según el acuerdo establecido entre SIBEN e INC. Luego, al ingresar su unidad a la Red y comenzar a enviar datos, se firmaría un contrato con la “Colaboración  Neonatal Internacional”.

Deseamos como objetivo poder comenzar con el envío y análisis de datos de la Red Iberoamericana de Neonatología (Red de SIBEN en la Colaboración  Neonatal Internacional) en algún momento del 2006, tal vez a partir de Enero para algunas unidades, o en Julio-Agosto para otras.

Estamos considerando dos o tres posibilidades para que este proceso se pueda implementar más eficientemente y poder cumplir con las metas y objetivos fijados.

1. Su institución o unidad podría individualmente o en conjunto con otras instituciones cercanas coordinar una sesión de entrenamiento para la(s) persona(s) que ván a recolectar los datos. Este entrenador viene de Canadá y estaría en su ciudad por dos días.
2. Durante el tercer congreso Iberoamericano de Neonatología de SIBEN (a realizarse en Cancun del 7 al 10 de junio del 2006), pensamos realizar unas sesiones de entrenamiento a aquellas personas mandadas por las instituciones interesadas en el ingreso a la red.
3. Es tambien posible que, en el futuro podamos enviar ese material de entrenamiento utilizando videos (DVD/CD etc.)

Le solicitamos si por favor puede considerar asociarse personalmente a SIBEN (sin cargo) y/o registrar su unidad en SIBEN (siben.net).

Esperamos su respuesta para dar comienzo a esta nueva etapa de colaboración.

Muy atentamente

Carlos Alfonso Fajardo y Augusto Sola